接纳比关注更重要 我为孤独症群体出份力
世界孤独症关注日,由联合国大会于2007年12月18日决议通过,于2008年起,将每年4月2日确定为“世界孤独症关注日(World Autism Awareness Day)”。以提高社会公众对于孤独症的认识和关注,希望在世界范围内传播有关孤独症谱系障碍的知识,并特别强调早期发现和诊断的重要性。
孤独症起源
孤独症(autism)又称自闭症,这个概念是由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳在1943年提出,一名来自美国密西西比州费雷斯特的叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有此病症,他被称为“第一病例”,简称“Donald T”。孤独症是一种起源儿童成长阶段的广泛性发育障碍疾病,会伴随其一生。孤独症的病因目前仍为世界医学的未解难题,也是一个尚未被全社会知道、了解的病症。
中国第一例孤独症(自闭症)儿童,于1982年由中国儿童精神医学之父陶国泰教授确诊,由此打开社会大众对孤独症的认知。
孤独症数据
在中国
孤独症群体约1000万
发病率约1%(在美国每54个儿童中就会有一人患有孤独症,发病率约2%)
14岁以下孤独症儿童约300万
孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增
孤独症误区
目前社会上的报道使我们容易对这一病症产生误解,甚至还有以精神病或心理疾病来关联孤独症,但从医学理论角度区分:疾病是疾病、障碍是障碍、残疾是残疾,都是泾渭分明的。
误区1: 孤独症是一种心理疾病
正解:只从字面上理解,有可能会觉得孤独症就是一个人在自己的世界里,把自己封闭起来。但其实这是一种误解。孤独症谱系障碍是先天性脑部功能发育障碍,是与生俱来的,与心理障碍没有关联。并不是教育或生活环境而诱发的。
误区2:孤独症是教养方式不妥导致的
正解:几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫“冰箱妈妈”,意思是母亲冷淡的养育方式会使孩子患有孤独症。这种说法已经被推翻,孤独症的发生与教养方式没有关系。
误区3:只有儿童才会得孤独症
正解:越来越多实践证明,孤独症在儿童出生前产生,在出生后几个月或几年后,症状才会显现。需要注意的是,孤独症是终身的,虽然及时有效的康复治疗可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童。
误区4:孤独症儿童没有感情,因此不会与他人建立友谊
正解:每一个孤独症儿童的情况都是不一样的。对情况较为严重的儿童来说,和他人建立友谊是一件困难的事情。但绝大多数孤独症儿童都能和其他人建立很好的感情。更多时候孤独症儿童不是不想建立感情关系,只是不知道如何建立感情关系,他们是很好的公民,会遵守规章制度,而且渴望得到别人的认可和接纳。
孤独症症状
孤独症(自闭症)主要表现为三大类核心症状:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
社会交往障碍:缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母之间缺乏安全依恋关系。与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。
交流障碍:语言交流障碍、语言发育迟缓,或在正常语言发育后出现语言倒退或语言缺乏的交流性质。
行为方面:在日常生活中拒绝改变习惯,兴趣狭隘、会专注于某些物品,或对特定物品特别感兴趣,具有刻板、重复或仪式性行为。或出现其他常见行为,如多动、注意力分散、自我刺激行为等。
除特有的交流或社交特异性表现外,其实每个孤独症孩子的表现互不相同。孤独症儿童不仅不能与普通大众正常交流,他们相互之间也很难交流,由于兴趣范围狭窄、行为模式刻板等,导致生存能力很低,甚至在面对生活、升学、工作都存在诸多的障碍和挑战。
孤独症家庭负担
有资料说美国一个孤独症(自闭症)孩子的终身康复费用可以达到240多万美元(相当一千多万人民币),中国月康复费用 5000~1万占比78.5% ;5000元以上占比9%;1万以上11.5%。按均值8000元算,一年就是10万,按50年来计算,就是500万。(数据来源∶《中国孤独症家长需求调查问卷》 采用了立意抽样方法结合方便取样原则,对全国各地孤独症家庭发出4136份问卷收回3867份,有效问卷3581。)
孤独症对家庭的幸福指数破坏性极大。一个孩子会影响到三代人的生活质量;《中国孤独症家庭需求蓝皮书》所做的调查显示,在由谁为主照看孩子方面,母亲占比76.3%,父亲占比17%;受访家长中离婚的占比16.9%,52.4%的家庭有一人放弃工作,更有甚者双方都放弃专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈放弃工作(占比90.2%),全职在家陪伴和干预。
孤独症谱系家庭不单面临经济压力,还伴随着沉重的心理负担,为孩子的未来忧虑。
孤独症干预
因孤独症的病因和发病机制仍不清楚,故目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段为主。
目前,在孤独症康复教育方面,以应用行为分析为基础的孤独症康复模式,再加上语言治疗、物理治疗、以及职业治疗,都是被国际医疗系统与教育系统认可的康复方法。
在以应用行为分析为基础的康复模式中,比较常用并且有实证支持的其中两个教学方法分别为:
回合式教学【Discrete trial training (DTT)】
回合式教学是适合任何于学习有关的场景。它适合新技能的建立,例如:交流、游戏、社会技能、自理能力等。可以在不同的环境中进行,如桌面、游戏过程中、学校或社区里等。
自然情景干预【Natural environmental training, NET】
自然情景干预提倡建立于抓住学生的兴趣和积极性,从而培养复杂技能的形成,尤其是在培养沟通和社交技能方面。自然情景干预在日常生活中随时都可以进行,使技能在自然环境中得到强化,而不是在其他特定环境中得到强化。
干预效果关键:凸显一个“早”字。多项实践证明,抓住6岁以前的最佳干预期进行有针对性地教育引导,将对孩子的预后产生积极影响。
越走近,越了解,我们能做的是给予他们需要的,我们力所能及的帮助。
在今天,我们共同呼吁大家一起接纳与关爱孤独症儿童,让我们成为照亮他们内心的那一束光!
接纳比关注更重要,我为孤独症(自闭症)群体出份力!
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参考资料
《孤独症康复教育人员上岗培训教材》主编张苗苗(BCBA注册应用行为分析师)
本文来自孤独症科普倡议者:星空半步(为2-8岁患有语言障碍/孤独症/发育迟缓的儿童及其家庭提供专业的康复服务)
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[责任编辑:]
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